Марусе Ивановой 5 лет, хотя совсем скоро будет шесть. Но в силу заболевания она не может сидеть самостоятельно. «Растекается, как молоко», – говорит мама, которая уже не справляется с постоянным переносом дочки на руках. Научить Марусю сидеть могут только в специализированной клинике города Казань, где реабилитируют детей с эпилепсией. Самостоятельное сидение младшей дочери – заветное желание многодетной семьи Ивановых.
Маруся – четвёртый из пяти детей в семье Ивановых. Ещё в роддоме врачи заподозрили у девочки менингит. Месяц она вместе с мамой провела в больнице, и, слава Богу, менингит не подтвердился. Была радостная выписка, старшие братья
и сестра соскучились по маме и ликовали, увидев родившуюся сестренку.
Маруся росла и радовала всех своими успехами: ухватывалась за пальчик и пыталась подтянуться, интересовалась игрушками, улыбалась и всех узнавала. А в 5,5 месяцев случилась нежданная беда:
– Старшие дети принесли из школы какую-то инфекцию, на фоне которой у Маруси начались эпилептические приступы. Мы сразу бросились к врачам, но лечение не помогало. Очень страшно было наблюдать, как каждый день уходили приобретённые навыки и умения. В 7 месяцев Маша не могла даже открыть глаза, просто лежала и стонала. Мы экстренно улетели в Москву. В федеральной клинике нам кардинально поменяли лечение, и ребёнок немного ожил, – вспоминает мама Екатерина.
Два года почти непрестанно родители искали врачей, которые могли бы установить причину приступов. И в итоге она была определена – проблемы с обменом веществ, из-за которых неправильно усваиваются или не усваиваются совсем важные питательные элементы, что и приводит к приступам. Марусе назначили жесткую диету и специальное питание, это позволило значительно сократить частоту и силу приступов. Теперь они проявляются только во время болезни, например, на фоне интоксикации организма. Девочке даже отменили противоэпилептические препараты. Из-за потерянного времени нарушены функции сидения, стояния и ходьбы, ослаблен тонус мышц, наблюдается расстройство координации движений. Ребенку трудно держать равновесие.
– Врачи говорят, что нужно заниматься, восстанавливать утраченные навыки и приобретать новые, укреплять Марусю. Из-за некупированной эпилепсии нас боятся брать в государственные центры. Мы нашли специалистов и 4 раза в год ездим в Казань на реабилитацию, – говорит Екатерина.
А прошлом году реабилитологам удалось посадить Марусю с опорой на руки. Благодаря этому произошел скачок в умственном развитии. Главная цель на ближайший год – помочь Марусе сидеть самостоятельно, а значит использовать руки, учиться целенаправленно брать предметы и использовать их по назначению. Как только Маруся сможет сидеть самостоятельно, это значительно облегчит жизнь нашей семьи, так как сформируется центр тяжести, и девочка сможет сама себя удерживать на руках взрослого.
– Сейчас дочка весит 17 килограммов, и я не могу сносить и поднимать ее по лестнице. Мы живем на 5 этаже в доме без лифта, поэтому даже выйти на прогулку для нас сложно. Маруся, когда ее несешь, все время норовит соскользнуть и упасть. В одиночку ее невозможно помыть, только вдвоем с супругом мы можем справиться с этой задачей. Самостоятельное сидение решит и это вопрос.
В программе реабилитации несколько видов терапии, 30 занятий лечебной физкультурой, 30 занятий адаптивной физкультурой и 30 занятий с деффектологом-логопедом.
Давайте поможем Марусе и ее семье!
